Aurora Nery, de Feira de Santana (BA), prestes a completar 4 anos, foi diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5, uma doença genética rara e progressiva que provoca a perda gradual da força muscular.
Agora, a família tem uma possibilidade inédita: levá-la aos Estados Unidos para acesso a uma terapia gênica inovadora. Caso o tratamento seja realizado, Aurora pode se tornar a primeira criança brasileira a receber essa terapia para a doença e a sexta no mundo a passar pelo procedimento.
Tratamento
Pesquisas e tratamentos voltados para a Distrofia Muscular de Cinturas e Membros tipo 2C estão em desenvolvimento e uma das frentes mais promissoras é liderada pela Evolyra Therapeutics. “Para que Aurora possa participar de avaliações clínicas e receber acompanhamento especializado, precisamos viajar a Richmond, nos Estados Unidos, onde ocorrerão consultas e exames detalhados”, explica a mãe da criança, Emanuelle Nery.
O protocolo prevê a permanência de cerca de seis meses no país, entre a aplicação da terapia e o acompanhamento médico.
Campanha de arrecadação
Para custear a viagem, a estadia e o tratamento, a família iniciou uma campanha de arrecadação. A mobilização já começa a ganhar apoio nas redes sociais e na comunidade local.
O objetivo é reunir R$ 500.000, valor necessário para viabilizar cada etapa dessa jornada, desde o deslocamento até o acompanhamento periódico durante o período de estudos. Neste momento, o montante arrecadado está em torno de R$ 120.000.
Ajude a Aurora
A mãe de Aurora, Emanuelle, faz um apelo para ampliar a visibilidade do caso e alcançar mais pessoas. “Só queremos dar à nossa filha a chance de continuar vivendo sua infância”, afirma.
A família destaca que qualquer contribuição ou compartilhamento pode ser decisivo neste momento.
Diagnóstico
Aurora viveu uma vida normal até completar um ano de idade. Após esse período, apresentou um quadro semelhante a uma virose e precisou ser internada em Feira de Santana. Durante a avaliação, a médica solicitou uma vaga na UTI ao constatar que o CPK de Aurora estava em 53 mil, valor considerado extremamente elevado.
Esse nível poderia causar urina escura, com cor semelhante à da Coca-Cola, mas esse sinal não foi observado. Ainda assim, o tratamento foi iniciado imediatamente.
No início, o quadro foi tratado como uma virose. No entanto, após dois meses internada na UTI, em Salvador, os médicos perceberam que algo mais sério estava acontecendo. A partir daí, iniciou-se uma longa jornada em busca de respostas.
Aurora passou por diversos especialistas, entre eles imunologistas, neurologistas e geneticistas, até que se chegasse ao diagnóstico, após um ano.
Clique neste link para contribuir com qualquer valor para o tratamento da pequena Aurora. Para mais informações ou saber outras formas de ajudar, entre em contato com a família por meio do perfil @milagreporaurora.
Ascom
